Nu kan het nog. Dat is wat ik de laatste week veel heb gedacht. Want in het gesprek met Dr. Stella is wel duidelijk geworden dat het niet meer beter wordt en dat ik qua gezondheid steeds verder achteruit zal gaan. Dus ik zal uiteindelijk steeds minder kunnen. Ook mijn huisarts heeft dat aangegeven. Omdat er een gebied zonder zuurstof is zal de hartspier overbelast raken. Het gedeelte dat nog wel goed is moet voor de rest bijpompen. Uiteindelijk zal dat gaan resulteren in hartfalen. Op welke termijn dat gaat gebeuren is niet te zeggen. Dat kan heel snel gaan maar kan ook nog wel wat langer duren. Dus daarom denk ik steeds: Nu kan het nog. Misschien loop ik over een half jaar nog wel vrolijk rond maar misschien lig ik allang plat. Dat kan niemand zeggen. Maar ik ben nu wel bezig met allerlei "moet-werkjes". Zoals wat structuur in de kast in garage brengen, het opruimen van het tuinhuisje en dat soort dingen. Klusjes die eigenlijk al lang moesten maar bleven liggen. Natuurlijk moet dat samen met Desiree want ik kan dat niet alleen. Bukken en zo gaat slecht. Maar nu moet ik ze wel aanpakken want, en daar gaan we weer, nu kan het nog.
Ik moet ook nog steeds ontzettend wennen aan het idee dat ik nu op mijn top ben. Het is totaal omgedraaid. Vorige week maandag dacht ik nog dat ik in het dal zat qua gezondheid en dat ik na het dotteren beter zou zijn maar nu is het andersom. Er is niets gebeurd en dus zit ik nu op mijn top en zal alleen maar minder worden. Nu is het niet zo dat ik daarom in zak en as zit maar het is wel een hele omschakeling.
Ook zal ik hulpmiddelen moeten hebben. Dat is ook door Dr. Stella aangegeven. Want ik kan nu al geen afstanden meer lopen maar dat zal alleen maar minder worden. Om dan toch nog wat onafhankelijk te zijn krijg ik nu een scootmobiel (en een rolstoel). De aanvraag loopt al. Bijvoorbeeld afgelopen vakantie konden we niet een dorpje in lopen want zo'n afstand kan ik niet aan. Maar dat kan met zo'n ding dan wel weer. Het zal voor mij een stap zijn om er in te gaan zitten maar dat moet dan maar. Dat we met de kinderen toch nog leuke dingen kunnen gaan doen is veel belangrijker. Dan moet ik niet zeuren. Welzorg (van de gemeente) komt binnenkort langs wat er allemaal gedaan moet worden. Misschien een traplift, een bed beneden, en dat soort zaken. Ik laat het rustig op me af komen. Maar leuk is het niet, en zo af en toe heb ik er flink de pest in. Maar ja, dat helpt ook al niet.
Maar het rottigst is toch wel de onzekerheid. Ik moet een nieuw hart, dat is dus duidelijk door Dr. Stella aangegeven. Maar wat als ik niet geaccpeteerd wordt door de hartransplantatiegroep voor screening? En wat als ik niet door die screening kom? Dan is er dus niets meer. En daar maak ik me wel zorgen om. En ik niet alleen. Natuurlijk is Desiree daar ook mee bezig. Een paar jaar geleden werd ik niet geaccepteerd maar toen wilde Dr. Stella me niet meer dotteren vanwege de risico's en later moest hij wel weer. Maar deze keer kan het gewoon niet. Er is niets te dotteren. Dus als ik nu geen nieuw hart zou krijgen dan is het een heel ander verhaal. Al dat soort dingen schieten regelmatig door het hoofd. En dat zal nog wel even zo blijven want voorlopig kunnen we niets anders doen dan afwachten.
Maar denk niet dat het een en al doffe ellende is bij ons thuis. We gaan gewoon door. Dat is het beste voor iedereen. Als je bij de pakken neer gaat zitten heb je jezelf te pakken. We moeten nu de dingen doen die we (nog) wel kunnen en daarvan genieten. De kinderen zijn gelukkig nog steeds vrolijk en gaan gewoon door met dingen van alledag en zo hoort het ook.
Ik ga vanavond ook weer gewoon naar toneel. Het nieuwe seizoen begint al weer. Nou ja, we gaan samen het boekje lezen en kletsen wat bij. Na de vakantie wordt het weer echt serieus. Ik ga het gewoon proberen te regiseren. Het heeft totaal geen zin om op een stoel te gaan zitten wachten op slechtere tijden. Die komen wel, dat is zeker. Maar tot die tijd pikken we nog zo veel mogelijk mee... want nu kan het nog.
Jos.
PS.
Bedankt voor alle opbeurende reactie's. Het is fijn om te weten dat er zo wordt meegeleefd.
4 opmerkingen:
Hoi Jos en familie. Dat is schrikken zeg. Wij leven met jullie mee en wensen jullie heel veel sterkte de komende tijd.
Therodia en Frits
Jos,
nogmaals mijn respect op de manier waarop jij omgaat met dit alles.
We hopen dat er snel duidelijkheid komt hoe het verder zal gaan.
Ine en George
Lieve Jos,Dees en kids,
Wat een verhaal zeg.
Goed dat je zo positief blijft.
We denken aan jullie!
Dikke knuffel,
Harold,Meike en Luka
Jos en Desiree,
Wij hebben enorm veel bewondering voor jullie wilskracht en doorzettingsvermogen. Volhouden zo!!
En als jullie het even niet meer zien zitten of jullie hebben op welke manier dan ook hulp nodig: jullie weten ons te vinden!!
Groeten vanachter het kanaal.
Een reactie posten