Ik ben gisteren gedotterd. Maar alleen in een ader waar een lichte vernauwing zat. Daar ben ik over de hele lengte van de ader gedotterd en hopenlijk krijg ik daar nog iets verlichting van. Maar het gebied welke nu de meeste klachten geeft is niet meer bereikbaar. Het is ook geen 1 plek/ader meer die de problemen geeft. Het is een heel gebied. Op de myoview is te zien dat daar geen bloeddoorstroming meer is en dus geen zuurstof. De zijtakjes van een grote ader zijn daar totaal dichtgeslibt en die zijn te klein voor dotteren. We zijn nu echt op het punt terecht gekomen dat we uitgedotterd zijn. Want alle grote (dotterbare) aderen zijn open en nog steeds heeft het hart flink zuurstoftekort. Dat was een grote teleurstelling. Voor mij en Desiree maar ook voor Dr. Stella. Ook hij was zichtbaar van slag. Al met al hebben we gisteren een erg teleurstellende dag gehad met daarnaast nog wel veel pijn door de dottering v/d ader die toch nog was gedaan. Ik heb de nodige Fentonyl (Morfine) wel weer gekregen.
Er stond al een gesprek gepland over eventuele stamcellen maar we hebben vanmorgen een heel ander gesprek gekregen. Omdat de aders echt dicht zitten kun je daar dus niet in komen om iets te injecteren. Daardoor wordt stamceltherapie erg moeilijk en geeft daarnaast niet veel kans op verbetering. Los daarvan wil Dr. Atsma uit Leiden me niet helpen. Hij ziet het niet zitten om mij buiten studie te behandelen. En ik kan me dat wel voorstellen.
In Utrecht zal de stamceltherapie waarschijnlijk pas eind dit jaar beginnen. Dr. Stella heeft aangegeven dat we ons daar qua resultaten niets bij voor moeten stellen en dat het -al met al- wel eens (te) lang kon gaan duren.
We kwamen tot de conclusie dat een harttransplantatie de oplossing is. Het is de laatste optie maar de enige. Dr. Stella heeft voor ons gesprek al met het hartransplantatieteam gesproken over de kansen dat ik in Utrecht in aanmerking zou komen en dat ziet er wel redelijk uit. Een paar jaar geleden werd ik nog niet toegelaten maar de criteria zijn verruimd. Ik zal een andere keer daar nog wel meer over uitleggen maar 1 van de verruimingen is dat diabetes geen contra-indicatie is. Dus het is geen definitieve belemmering. Maar blij zijn de dokteren er niet mee. Omdat duidelijk is dat het zo niet lang goed kan gaan word ik nu niet bij voorbaat afgewezen. Dr. Stella gaat me nu officieel voorstellen voor harttransplantatie. Dan ga ik door de hele molen en over een week of 8 zullen we een gesprek krijgen. We hebben dus nu definitief voor harttransplantatie gekozen. Maar dat betekent nog lang niet dat ik in aanmerking kom. We hebben nog een lange weg te gaan.
Daarnaast zal ik waarschijnlijk in Maastricht een experimentele behandeling ondergaan die missschien met behulp van schokgolven het lichaam aanzet tot aanmaak van nieuwe (haar)vaten. Dit zal me niet beter maken, als het al helpt, maar misschien wat verlichting om de tijd tot een nieuw hart te overbruggen. Ook zal er ter overbrugging, als ik het aangeef, een myoview gemaakt worden om te kijken of er een grote ader dicht zit. Mocht dat zo zijn dan wordt ik alsnog tussendoor gedotterd maar dat zal dan alleen maar zijn omdat het moet. Het zal geen oplossing zijn. Alleen een transplantatie is dat nog.
Een heel verhaal ik weet het. Maar korter kon ik het niet maken. Ik zal in de komende tijd wel verder bijpraten. Maar dat het een moeilijke en spannende tijd wordt is wel duidelijk.
Jos
8 opmerkingen:
eigelijk moeilijk om nu hier op te reageren. je verhaal is erg duidelijk. wil toch laten weten dat we met jullie meeleven. We wensen jullie heel veel sterkte in deze moeilijke en o zo spannende tijd.En je weet een telefoontje is genoeg als we iets kunnen doen voor jullie! sterkte en tot gauw.
fam wolbers
Jos,
Het zal een moeilijke periode worden, maar niet een periode die hopeloos is. Als we iets kunnen betekenen dan horen we het wel.
Jan S etg
Jos en Desiree en kinderen,
Toen ik het las kreeg ik het er koud van. Het is moeilijk om de juiste woorden te vinden voor jullie als die er al zijn.
Ik begreep dat je er wel op een positieve manier mee probeert om te gaan en ik hoop dat je deze positieve instelling kunt vasthouden in de komende spannende maanden voor jullie.
George en Ine
Lieve Jos & Dees...
Het scenario wat je al die tijd voor je hebt uitgeschoven komt nu toch dichterbij. Je wilde absoluut niet denken aan een nieuw hart ivm de termijn van 10 jaar...maar als dit de enige oplossing nog is Jos, dan weten we zeker dat ze voor jou een hart vinden die ruim over de houdbaarheidsdatum heen zal gaan!
Uiteraard blijft het zwaar K.. voor jullie, maar aan de manier waarop je je verhaal neer zet 'lijkt' het of je je erbij neer hebt gelegd dit keer, wat moet je anders als je met de rug tegen de muur staat, dat weten we... Tot nu toe heeft er nog steeds hier boven iemand over z'n goede hart gestreken en we zijn ervan overtuigd dat Hij dat dit keer ook weer zal doen... jij levert je 'gouden' hart in en krijgt er een 'gouden' hart met 'diamanten inleg' voor terug! Lijkt ons een goede deal. Kom op Jos en Dees er komt een oplossing!
Liefs,
Inge en Jules
hallo jos en desiree
ik weet niet niet wat ik moet zeggen.woorden schieten te kort.we willen jullie wel heel veel sterkte wensen voor de komende
tijd.groetjes fam.j.wolters
Hallo Jos en Desiree,
Het is moeilijk hier wat op te zeggen. Wij wensen jullie in ieder geval ontzettend veel sterkte toe,
Groetjes,
Peter en Wilma
Hallo Jos , Desiree en de kids,
Moeilijk om hier wat op te zeggen,
we gunnen jullie zoveel anders.
Sterkte bij alles.
Hennie en Maria.
Hallo Jos,Desiree en kids,
Dit bericht heeft diepe indruk op ons gemaakt. Een harttransplantatie.....
Wij kunnen ons absoluut niet voorstellen wat jullie nu doormaken en hoe spannend de komende tijd voor jullie is.
Weet alleen dat we aan jullie denken en dat hier ook voor jullie een kaarsje zal branden op een goede afloop. Je zei tegen ons dat de wonderen de wereld nog niet uit waren toen in ik zwanger was van onze tweeling en dat klopt. Wij weten zeker dat er ook voor jou/jullie zo'n wonder is.
Lieve groeten, Karin en Richard Oude Avenhuis.
Een reactie posten