Weer terug bij af...

We zijn net terug van het consult bij Dr. Stella in Utrecht. We hebben een ronduit teleurstellend gesprek gehad. Ik heb aangegeven dat het na elke dottering steeds wat minder ging en dat kon hij goed begrijpen. Want de grote tak die vorig jaar mei is open gemaakt, die gaat steeds meer dicht. Dat kon hij per dottering zien. Waarschijnlijk zal deze ader nu al helemaal dicht zitten. Dat geeft erg veel klachten. Vooral op de borst. Maar dr. Stella zal deze ader niet meer proberen open te maken. Als de risico's en energie worden afgewogen tegen het voordeel die ik er van heb gehad dan is het dat niet waard. Natuurlijk, ik heb een prachtzomer gehad maar ik heb, zoals hij zegt, maar 5 maanden profijt gehad van een erg risicovolle ingreep. Als hij dit nog een keer moet gaan doen dan wordt het nog complexer. Dan zal er over de hele ader stent-in-stent moeten worden geplaatst. Dat is niet te doen. Ook kan hij dit niet verantwoorden tegenover collega's. Die zouden me uberhaupt niet meer behandelen. Dus al met al moet ik het hier mee doen. Ik zal dus niet van die pijn op de borst afkomen en zal weer erg beperkt zijn in wat ik kan. Kortom, terug bij af...

Wat nu?
Om de problemen voor de korte termijn op te lossen zal ik eind januari gedotterd worden. Want naast die bewuste tak zal er waarschijnlijk nog een andere tak vernauwd zijn die me de pijn in de arm en zo veroorzaakt. En die moet dan wel gedotterd worden. De datum hoor ik nog.
Daarnaast is het wachten op de stamcellen. Die zal ik over een paar maanden krijgen. Dr. Stella heeft altijd aangegeven dat ik daar geen hoge verwachtingen van moet hebben. Maar je weet nooit wat het gaat doen, het is het proberen waard.

In het najaar wordt dan gekeken of de stamceltherapie voldoende baat heeft gebracht. Mocht dat niet het geval zijn dan gaan we het traject van een harttransplantatie weer oppakken.
We gaan opnieuw proberen de transplantatieartsen in Utrecht te overtuigen en hopen dat het dan in Utrecht kan. De normen zijn in Nederland wat bijgesteld dus er zijn misschien wat meer mogelijkheden. Mocht het in Utrecht niet lukken dan gaan we weer proberen om in Duitsland een harttransplantatie te kunnen laten doen. Tot die tijd zal ik als het nodig is weer tussendoor gedotterd worden.

Ik hoef niet te vertellen hoe we ons voelen. We hadden zo het gevoel en de hoop dat de techniek ons bij zou benen. Maar nu die ene tak weer dichtzit en daar dus niets meer aan kan worden gedaan is de kans dat stamceltherapie genoeg baat zal brengen niet groot. Het lijkt op dit moment toch op een harttransplantatie uit te draaien. En dat is een grote teleurstelling.

Jos en Desiree