Het was vandaag wel een teleurstelling. Ik ging vol goede moed richting Utrecht. Maar het bleek niet te gaan zoals voorspeld. Wat ze van plan waren bleek niet te kunnen. Ze hebben nu de pacemaker wel anders ingesteld maar heel anders dan gepland. In plaats van eerder ingrijpen laten ze juist meer door het lichaam doen. Hij grijpt dus nog wel in, maar later en een stuk minder. Voordeel is dat ik niet meer zo vaak het 'harde' ingrijpen van de pacemaker voel. Groot nadeel is dat ik nu weer echte hartkloppingen en overslagen achter elkaar ga voelen. Om te voorkomen dat ik dit 's nachts krijg moet ik nu bepaalde medicatie 's avonds gaan slikken i.p.v. 's morgens. En nu kijken hoe het zich ontwikkeld. Deze situatie hebben ze nog niet eerder meegemaakt. Bij een niet-getransplanteerd hart zou het niet eens kunnen. Het probleem is dat het lichaam rustiger wil en het hart harder. Dus in feite nog steeds het probleem van direct na de transplantatie. En omdat het nooit voorkomt is er ook geen pasklare oplossing. Dus wordt het uitproberen. Dat is nu vandaag ook weer gedaan en de eerste ervaringen zijn negatief. Ik voel me echt niet lekker. Ik heb het gevoel dat ik soms in brand sta in mijn gezicht, ben dan ook vuurrood, en het hart 'loopt gewoon niet lekker'. Ook voel ik hem continue. Maar goed, het is even afwachten hoe het gaat in combinatie met de medicatieverandering en het lichaam moet even tijd worden gegund.
Maar al met al is het een tegenvaller, en ik bedoel het echt niet om te klagen, maar ik ben het op dit moment spuug-spuugzat en dan druk ik me echt zachtjes uit. Ik baal echt als een stekker. Maar ja, morgen zal het wel weer beter gaan.
Jos
4 opmerkingen:
Ha Jos,
Wat een vreselijke tegenvaller!
En dat ook nog vóór het weekend, waarop je je zo verheugd had!
Ik hoop dat je ondanks het akelige gevoel van hartkloppingen e.d. toch nog kunt gaan genieten van het "toneelweekend"!
Groetjes en sterkte!
Jeannet.
Jos en familie,
Het zal ook eens een keer lekker gaan. Ook al is het afwachten en moet je het de tijd gunnen dan nog blijft het harstikke vervelend dat het zo gaat.
Ik wens je van ganser harte dat het de goede kant opgaat.
Ine
Jos en familie,
Het zal ook eens een keer lekker gaan. Ook al is het afwachten en moet je het de tijd gunnen dan nog blijft het harstikke vervelend dat het zo gaat.
Ik wens je van ganser harte dat het de goede kant opgaat.
Ine
He Jos,
Ik kan me goed voorstellen dat je het zat bent.Je hoopt toch elke keer als ze wat doen dat het ergens goed voor is,maar laat de moed niet zakken je bent al vanaf zover gekomen.We denken aan jullie allemaal want ook voor Dees en de kids is het niet altijd even makkelijk.
Groetjes van Johan,Daniëlle en de kids.
Een reactie posten