Wat een half jaar....

Het is vandaag exact een half jaar geleden dat ik het donorhart heb gekregen. Wat is er veel gebeurt. Dat hoef ik allemaal niet te herhalen. Het was niet altijd makkelijk maar het is echt onvoorstelbaar wat ik nu allemaal al doe en kan. Ontzettend dankbaar zijn we er voor, met het hele gezin.

Maar dat het niet zo hoeft te blijven is duidelijk. Ik werd vandaag even hard met de neus op de feiten gedrukt. Ik was bij de cardioloog op consult en kwam daar in de wachtkamer met twee medegetransplanteerden aan de praat. En bij allebei was het eerst ook erg goed gegaan maar na een paar jaar kwamen de problemen. Bij een van de patienten waren de nieren echt 'op' aan het raken. Dat is een bijverschijnsel van de medicijnen. Hij was bang dat hij binnenkort toch een niertransplantatie moest ondergaan en zag daar erg tegen op. Daarnaast waren er nog veel meer problemen die hij niet wilde benoemen maar hij had het laatste jaar erg veel in het ziekenhuis gelegen. Mij is toendertijd ook al door de doktoren gewaarschuwd dat door mijn suikerziekte de kans op beschadigde nieren na transplantatie groot was en dat een latere niertransplantatie goed tot de mogelijkheden hoorde. Nu ik deze man zo hoorde praten over zijn problemen werd er dat weer goed ingepeperd en ik werd - en nog- er zacht uitgedrukt niet vrolijk van. Ik vond het sneu voor hem maar besefde dat dit ook voor mij een serieuse bedreiging was.

De andere patient had ontzettende rugpijn. Ook door medicijngebruik en wat ik er van begreep kwam dat door tumoren in haar rug. De kans op kanker is - ook weer door de medicijnen- bij getransplanteerden veel groter dan normaal. 50% krijgt vroeg of laat met huidkanker te maken maar ook andere soorten komen veel vaker voor. Je wordt daar ook extra op gecontroleerd. Dat is ons voor de tranplantatie ook wel verteld maar ook dit werd weer even heel actueel.

Veel mensen denken dat met het hebben van een donorhart alles is opgelost. Maar dat is in werkelijkheid niet zo. De levensverwachting van een getranplanteerde is gemiddeld 10-15 jaar. Mensen met suikerziekte zitten -ook weer gemiddeld- onderaan de grens. Ook dat is ons verteld voor transplantatie. Toch schuif je dat voor je uit. Als zelfbescherming en omdat we toch geen keus hadden. Maar als je dan dit soort dingen weer hoort dan zet je dat weer even met beide voeten op de grond. Oud worden zal ik niet, dat is duidelijk. Je weet nooit maar de kans is erg klein. Daar zijn de artsen ook heel duidelijk in. Ze nemen echt geen blad voor de mond en zo moet het ook. Misschien praat ik er daardoor zelf ook zo open over. Dat de wetenschap voortschrijdt helpt voor mij niet echt want de medicijnen die ik nu slik vergitigen het lichaam. Dat er over 10 jaar betere , minder schadelijke, medicijnen zijn helpt dan niet meer. Het kwaad is al gedaan. Mijn hart zal waarschijnlijk niet het struikelblok worden maar de complicaties die veroorzaakt worden door medicatie. En wanneer dat zal zijn is helemaal niet duidelijk. Gemiddeld 10-15 jaar. Maar ja, wat is een gemiddelde.

Het is een wat vervelend -en lang- verhaal geworden maar ik wilde dit toch kwijt. Het zit even diep. Even, want ik heb totaal niet het karakter om daar lang in te blijven hangen. Gelukkig maar. En eigenlijk ben ik ook wel blij dat dit me overkomen is. Dat ik deze twee patienten tegen kwam. Natuurlijk word ik er even niet vrolijk van. Het zijn de praktijkvoorbeelden van wat steeds is verteld. En nu kun je het even niet voor je uitschuiven. Dat is hard, maar van de andere kant maakt het goed duidelijk hoe het er voor staat. Als ik een half jaar geleden niet was getransplateerd was ik er nu - hoogstwaarschijnlijk- niet meer geweest. Dus ik heb extra tijd gekregen. En daar moeten we van genieten. Dat doen we nu al met het hele gezin en dat moeten we blijven doen. Dat geldt voor iedereen maar voor ons is het wel een stuk duidelijker. Voor mezelf heb ik maar 1 verantwoordelijkheid: Het maximale uit de tijd halen die me extra gegeven is. En hopenlijk is dat nog een hele tijd.

Jos