Even zelf 'bijpraten'

Hallo,

Bij deze een keer een berichtje van mezelf. Voorlopig eenmalig want ik moet eigenlijk nog beginnen maar het valt me nu al zwaar. Vooral emotioneel is het nog nauwelijks te bevatten wat er de laatste tijd allemaal is gebeurt en wat er nu allemaal nog gaande is. Ik hoef niet te herhalen wat Gerda allemaal al heeft beschreven, dat heeft ze perfect gedaan.

Zoals iedereen dus wel weet is er na een flitsende start de klad in gekomen. De meeste problemen zijn opgelost maar een erg belangrijk probleem, de hartritmestoornissen, is er nog en die worden vooral niet minder. Met dat ik dit tik kwam de zuster al weer bij me om te kijken hoe het gaat want het was weer even mis. Ik heb twee problemen qua ritme. Soms pauzeert het hart even (3-5 seconden) en een andere keer dan loopt hij veel te snel en maakt daardoor zijn slag niet af. Van beide word je niet lekker en heb je het gevoel dat je flauw valt. Wat dus 1 keer echt is gebeurt. Dit hebben de artsen in al die transplantaties nog nooit meegemaakt en het is onverklaarbaar. Medicijnen kunnen ze niet geven want wat goed is voor het een is slecht voor het ander. Er zijn wel alternatieven (pillen i.c.m. pacemaker) maar dat is echt pas als het niet anders kan. Eerst proberen het op te laten lossen door het lichaam zelf. Maar genoeg over het technische.

Ik wil namelijk iedereen erg bedanken voor alle steun op allerlei manieren. Kaartjes die ik toegestuurd krijg en voor de berichten op de weblog. Maar ook gewoon voor het kijken op de weblog. Ik kan zien hoe vaak en dat is echt heel fijn. Als je zelf niet in deze situatie zit kun je je niet voorstellen hoe goed het voelt. Het is allemaal zo onwerkelijk. Het ene moment zit je te stralen omdat je weer gewoon – zonder pijn op de borst en arm- een maaltijd naar binnen kunt werken, kunt wandelen op de gang, douchen etc.. . Kortom, je bent zielsgelukkig. Maar dan plotseling, een paar seconden later, wordt je niet goed en echt angstig. Bang dat je flauw zult vallen –of erger- vanwege de ritmestoornissen. En als dan de verpleging snel bij je komt om te kijken hoe het gaat geeft dat de ernst van de situatie wel weer. De injectienaalden om me eventueel bij te brengen liggen naast mijn bed. Geen prettig idee. Maar dan is het, als alles dan weer op rust is een heel prettig idee dat je niet alleen staat, dat er wordt meegeleefd.

Toch heb ik er alle vertrouwen in dat het goed komt. Het heeft tijd nodig. Meer dan verwacht. Ik zou na 2,5 week al naar huis en lig er nu al 4 weken en kom voorlopig nog niet thuis. Daar is nog geen zicht op. Voor mezelf vind ik dat vervelend maar niet erg. Het moet gewoon, zo kan ik niet thuis zijn. Maar voor Desiree en de jongens is het erg vervelend. Zacht uitgedrukt. Daar heb ik het dan wel zwaar mee. Ik had zo graag gezien dat de verdere revalidatie, die erg lang zal zijn, verder thuis had gekund. Dat was zo mooi geweest voor de kinderen. Die kunnen dan weer hun gewone ritme oppakken zoals voetballen, spelen en papa plagen. Dat is voor iedereen het beste. Helaas gaat het niet zo. Wanneer wel? Dat kan zoals gezegd niemand zeggen. Het hart moet eerst 5-6 dagen rustig zijn zonder ritmestoornissen. Mocht het te lang duren dan wordt er kunstmatig ingegrepen wat ook weer tijd kost. Ook is er morgen alweer het 4e biopt om te kijken of er afstoting is. Alweer een spannend moment.

Maar goed, als straks alles achter de rug is, en we zitten straks thuis – onder het prieeltje en vrij van pijn- naar het EK-voetbal en de olympische spelen te kijken, dan is het leven weer goed. En als ik dan in de loop van het jaar ook weer kan fietsen en voetballen met de kids (en ze door de benen spelen) dan is het echt feest. Ik wordt terplekke emotioneel als ik het tik. Maar we werken er naar toe! We gaan er voor! Niet alleen voor mezelf maar ook voor de mensen om me heen. Want ook Desiree en de kinderen hebben betere tijden verdiend. Als ik kijk hoe Desiree zich hier weer doorheen slaat. Onvoorstelbaar knap en ik ben dan ook ontzettend trots op haar! Een kanjer is het! (ja, ik ben een slijmjurk maar dat moet dan maar, want ik meen het.) En ook de jongens zeuren niet en maken er ook het beste van. Wat ben ik blij dat ze zo sterk zijn anders hadden we er nog meer zorgen bij. Desiree en de jongens worden op allerlei manieren geholpen door vrienden en dat is echt fijn. Het is ook goed om te weten dat de weblog werkt en niet iedereen alsnog gaat bellen hoe het gaat. Want dan waren ze allang gek geworden. Op zijn tijd rust is erg belangrijk voor ze.

Samengevat gaat het met mij –naar omstandigheden- best wel goed maar loopt het niet NOG niet op rolletjes. Nogmaals iedereen bedankt voor alle belangstelling/hulp op welke manier dan ook. Dit zal voorlopig mijn enige bijdrage zijn want het het is me, wat ik al verwacht had, zwaar gevallen om dit te tikken. Emotioneel is het allemaal nog niet helemaal op rit maar dat lijkt me normaal. Toch ben wel blij dat ik het heb gedaan.

Het is een heel verhaal geworden maar ik had nog wat in te halen. Gerda zal het vanaf nu weer over nemen. Ik zie jullie over een tijdje wel weer in Albergen. En dan niet meer op de scootmobiel maar op de fiets. En dan haal ik iedereen in!!

Groeten,

Jos