Het is een heel geregel om altijd bereikbaar te zijn. Niet voor mij. Ik heb gewoon de mobiele telefoon bij me en ben klaar. Dat geldt ook voor Desiree. Die kan ik altijd wel bereiken. Maar hetzelfde moet ook gelden voor mijn schoonouders en Gerda. In alle situaties moet iedereen bereikbaar zijn en die moeten alles laten vallen - en ook kunnen- waar ze mee bezig zijn. Want een half uur na het telefoontje dat er een hart beschikbaar is gaat de ambulance richting Utrecht. En dan moet er eerst afscheid genomen worden van de kinderen dus die moeten binnen een half uur weer thuis zijn. Waar ze ook uithangen. Dus ook overal waar ze naar toe gaan moet geregeld worden dat ze bereikbaar zijn via ouders, leraren, leiders etc. Dus van al die mensen hebben we ook een telefoonnumer (liefst mobiel) nodig. En die moeten altijd bereikbaar zijn zolang onze kinderen bij hun zijn. En - en dat is heel belangrijk- ze moeten er voor zorgen dat de kinderen binnen een half uur thuis kunnen zijn.
Mijn schoonouders zullen de kinderen opvangen als het zo ver is dus ook die moeten binnen een half uur bij ons zijn. En Gerda moet zo snel mogelijk naar Utrecht. Die mag niet mee in de ambulance maar er moet wel iemand bij Desiree zijn tijdens de operatie. Drie uur na het telefoontje dat er een hart is lig ik al op de operatietafel en dan moet iedereen op zijn plek zijn. Al met al een heel geregel en gedoe maar gelukkig wordt het door iedereen goed opgepikt en dat is een zorg minder.
Terug naar nu. Ik heb nog steeds veel klachten. Het gekke is dat mijn pijn op de borst ook steeds meer te maken krijgt met inspanning. Dat heb ik nog nooit gehad. Altijd was het dat ik bij inspanning pijn in de arm/kaken kreeg en de borst was -en is- er altijd. Maar nu is het zo dat ik bij inspanning nog meer last van de borst krijg. Maar dat betekent niet dat ik daarom op een stoel blijf zitten. Al is de grens weer eerder bereikt. Daar kwam ik afgelopen weekend achter toen ik dacht toch wel zo veel te kunnen om Desiree wat te helpen door te gaan stofzuigen. Ik dacht het wel te kunnen in stukken met tussendoor wat rusten. Maar dat viel me flink tegen. Toch weer tegen de lamp gelopen. 'We' hebben dan ook maar besloten, dat Desiree vindt, dat ze dat de volgende keer weer gaat doen. Ik houd me alleen nog maar bezig met echt lichte klusjes en dat dan in een dramatisch oudemannentempo.
Maar goed, dat is dan maar zo en gelukkig heb ik mijn scootmobiel die me toch nog mobiel maakt. Wat een prachtig ding! Ik 'sjees' regelmatig in en om Albergen. Als ik weer een keer naar de supermarkt moet dan maak ik regelmatig een omweg. Ach, dan zie ik nog eens wat en ben er lekker uit. Ook ga ik regelmatig met de kinderen vissen. De scootmobiel mee en dan zoeken we naar mooie plekjes om te snoeken. Gewoon met een vaste stok lukt niet meer. Dat is te zwaar want dan moet je steeds voorover hangen en zo. Daarom wordt er nu gesnoekt met een werphengeltje. We vinden het allemaal prachtig. Stef en ik hebben een hengel en vissen. Bas niet, maar die wil ook altijd mee en die houdt ons wel bezig met zijn gekwek. De eenden worden er stil van want die komen er zelfs niet tussen. Echt leuk. En zo zie je maar weer. Er zijn nog steeds dingen om van te genieten.
Donderdag moet ik weer naar naar mijn cardioog Dr. Kirkels. Dan zal ik ook met hem bespreken wat te doen met de shockwavetherapie. Ik heb gisteren gebeld met de cardioloog in Maastricht en wat mij betreft laten we dat varen. Dat zal heel veel energie van me vragen en de kans op resultaat is minimaal. Maar misschien ziet Dr. Kirkels dat anders. We zullen het wel bespreken.
Een heel verhaal is het al geworden. Daarom stop ik er mee. Donderdag zal ik me na het gesprek met Dr. Kirkels wel weer melden om te vertellen hoe het gegaan is.
2 opmerkingen:
Hoi Jos ,Dees en Stef en Bas.
Wat een goed idee deze web-log.Ik vind het zo goed hoe jullie er allen mee omgaan.Ik wil jullie viertjes heel veel sterkte wensen en nogmaals als wij iets kunnen doen BEL GERUST!!!!!
Liefs van Johan en Daniƫlle Hulleman
Ja Jos,
Je schrijft over het "sjesen" met je scoot-mobiel. Maar dat ding gaat ECHT HARD!!
Is-tie opgevoerd of zo?!
Groetjes,
Jeannet
Een reactie posten