Hoi,
We zijn net terug uit Utrecht. Daar hebben we de myoview besproken en de harttransplantatie.
Op de myoview was te zien dat het hart er sinds mei niet op achteruit is gegaan. De scan ziet er nagenoeg hetzelfde uit. Positief dus.
Maar Dr. Stella had nog ander opzienbarend nieuws. Hij had net gisterenavond bericht gekregen dat het stamcelonderzoek plotseling is goedgekeurd. Deze werd steeds tegengehouden vanwege bezwaren van de ethische commissie. Stamceltherapie heeft altijd de voorkeur gehad van Dees en mij boven transplantatie maar omdat het de eerste jaren niet van de grond zou komen hadden we geen keus.
Dus moesten we wel gaan voor transplantatie. Dat vond ook Dr. Stella.
Maar het starten van de nieuwe studie, een samenwerking tussen LMUC Leiden en UMC Utrecht, maakt het allemaal weer heel anders. Voor de leken: Stamceltherapie moet zorgen voor nieuwe vertakkingen van de kransslagader zodat het hart beter gevoed wordt.
We hebben nu besloten om toch nog eerst stamceltherapie te proberen. Kijken of dat gaat helpen. Mocht dat niet aanslaan dan gaan we alsnog voor een transplantatie. Uit de myoview bleek dat het hart niet snel achteruit gaat. Dus hebben we nog tijd om dit doen. Een harttransplantatie is eigenlijk de laatste stap die te nemen valt. Het is een zwaar traject en een tijdelijke oplossing (10-15 jaar) met veel haken en ogen. Stamceltherapie KAN een betere oplossing zijn, brengt minder risico met zich mee, dus daar gaan we voor.
Maar je kunt je voorstellen dat we nog wel wat ondersteboven zijn. Het gaat ineens wel weer helemaal anders....
Groeten,
Jos en Dees
7 opmerkingen:
Fijn dat je met dit bericht terug komt en de transplantatie hopenlijk nog heel lang uit kunt stellen.Op dit bericht had je toch helemaal niet gerekent.Ook fijn dat je hart niet hard achteruit gaat en een transplantatie is toch echt het laatste wat er voor je is. Geniet nog maar even van deze extra kans.
Mieke
Goed om te lezen dat de achteruitgang van je hart meevalt en zeker het bericht dat je nu de stamceltherapie kunt proberen.
Geniet maar ff met je familie dat het een keer niet tegen zit.
Henri, Anita en de kids
Hoi Jos,
via Henri gehoord dat je een site hebt en dus gelijk gekeken,en je ""story"" gelezen,toch nog weer anders dan je gedacht had, toch positief en houd moed en veel sterkte.
groetjes
Henk Bakker
Hoi Jos
Wat fijn he dat het stamcelonderzoek is goedgekeurd.
Dit was toch wel het laatste wat je verwachtte, toen je naar Utrecht ging. Maar nu eindelijk dan eens iets positiefs. Dat hebben jullie ook wel verdiend.
Nog een prettige avond en tot vrijdag (ik heb er erg veel zin in).
Iet (en Lex natuurlijk)
Bedankt voor de leuke reacties.
Jos en Dees
hallo fam.S.wat mooi dat er nu eens wat positief te melden valt.Dat was wel eens anders de laatste tijd.
We leven met jullie mee.
groeten van fam.j.Wolters
Jos,Dees en de kids proficiat met het goede nieuws eindelijk een keer wat positiefs geniet ervan.
gr fam Bouhuis (niet aloi aloi maar je weet wel A............)
Een reactie posten