Nadat ik nog steeds geen bericht had gekregen heb ik vrijdagmiddag zelf naar Utrecht gebeld.
Het volgende is nu duidelijk: Ik ben nogmaals afgewezen voor transplantatie in Utrecht. Dat was ik eind 2004 ook al, maar ik heb ondertussen nog een infarct gehad (tijdens een dottering) waardoor de pompkracht van het hart achteruit is gegaan. Daarom had ik de hoop deze keer wel in aanmerking te komen voor transplantatie in Utrecht. Dus dit is toch wel weer een teleurstelling. Maar goed, we moeten verder.
Dr. Stella is bezig (of is al klaar) met een schrijven richting de hartkliniek in Bad Oeynhausen (Duitsland) waarin gevraagd wordt of ze me daar willen/kunnen helpen. Utrecht stuurt vaker mensen door en naar hun zeggen is dit een goede kliniek. Het hele transplantatietraject zal daar plaats moeten gaan vinden. Dus zowel de screening, transplantatie en nazorg. Maar eerst moeten ze me willen, daaarna volgt eventueel de screening. Mocht dat alles goed verlopen, dan pas kom ik op een wachtlijst voor een hart. Zo niet, dan geen transplantatie. Het is dus erg spannend allemaal. Nu maar kijken hoe lang het nog duurt voordat de bal echt gaat rollen en er antwoord komt vanuit Bad Oeynhausen. Wachten... wachten... je kunt er dagen/weken/maanden mee vullen... zucht.
Hierbij een link naar de website van de hartkliniek in Bad Oeynhausen:
http://www.hdz-nrw.de/de/thorax_kardiovaskularchirurgie/
Het is vanuit Albergen ongeveer 1,5 รก 2 uur rijden.
Maar eerst heb ik maandag en dinsdag de Myo-view. Een twee-daags onderzoek om de totale toestand van het hart te bekijken. Door het infarct die ik tijdens de dottering in juli heb gehad (door stroperig bloed en veel stolsels) zal er veel schade zijn, verwacht Dr. Stella. Hij wil weten hoeveel en waar dat precies is, ook omdat ik tot aan de transplantatie toch nog wel wat dotteringen zal moeten ondergaan. Hoe moeilijk dat ook zal zijn. Vandaar dat Stella alles helemaal in beeld moet hebben. Om de risico's van het dotteren, die steeds groter worden, zo klein mogelijk te houden.
Ik zal maandag vertellen hoe het eerste gedeelte van het onderzoek is gegaan.
Jos
1 opmerking:
Hallo Jos,
veel succes maandag en dinsdag en....dat je maar niet teveel kriebels aan je neus zult hebben.
groetjes Gerda.
Een reactie posten